Bientôt un registre national des cancers en Suisse

I. Introduction d’un registre national des cancers en Suisse

Selon l’Office fédéral de la statistique, les maladies cardio-vasculaires et le cancer (tumeurs malignes) sont les principales causes de décès en Suisse pour la population âgée entre 45 et 84 ans. La Suisse compte actuellement quatorze registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus d’un registre suisse du cancer de l’enfant. Ces informations couvrent 94% de la population, mais ne sont pourtant pas uniformes et ne peuvent donc être utilisées que de manière limitée. Le projet de loi du 29 octobre 2014 vise à instaurer un registre national afin d’uniformiser la récoltes de ces données. Selon le message du Conseil fédéral qui accompagne ce projet, « L’enregistrement des cas de cancer de manière exhaustive et intégrale sur l’ensemble du territoire suisse offre une base de données pour progresser encore en matière de prévention, de dépistage précoce et de traitement des maladies oncologiques« .

II. Projet de loi du 29 octobre 2014

Collecte et utilisation des données médicales

Le projet de loi fédérale sur l’Enregistrement des Maladies Oncologiques « P-LEMO » règle la collecte, l’enregistrement et le transfert des données médicales afin de pouvoir les évaluer et les publier au niveau national.

La transmission des données médicales sera opérée au moyen de numéros de cas, sans le nom, ni le prénom, l’adresse et le numéro d’assuré du patient. Il est prévu qu’elle puisse s’effectuer grâce à un service de pseudonymisation. Concernant les dates de naissances et de décès, seuls le mois et l’année seront transmis. Les données originales sont détruites après enregistrement, au maximum après cinq ans de conservation.

La Confédération étant compétente pour légiférer en matière de santé publique, en particulier en ce qui concerne les maladies très répandues et les maladies considérées comme particulièrement dangereuses (art. 118 al. 2 let. b de la Constitution suisse), elle mettra en place un organe national d’enregistrement du cancer qui récoltera les données transmises par chaque canton (art. 8 P-LEMO).

III. Droits des patients

Maîtrise ses informations et droit d’opposition

D’un point de vue juridique, les données médicales constituent des données sensibles au sens de la Loi fédérale sur la Protection des Données (art. 3 lit. c ch. 2 LPD). Le respect de conditions légales particulières est nécessaire lorsque de telles informations sont collectées, stockées, traitées, divulguées. Si la LEMO est adoptée, il s’agira d’une loi spéciale (lex specialis) relative aux données médicales sur les tumeurs malignes. Elle régira le cas spécifique de la collecte et de la publication de ces données.

Avant de transmettre ces données médicales, les registres devront observer un délai de carence fixé par le Conseil fédéral. En cas d’opposition de la personne concernée durant ce laps de temps, les informations seront immédiatement détruites. De même, si un patient exprime son refus plus tard, les données déjà enregistrées devront être anonymisées.

Information du patient

Les patients devront être informés, en principe par le médecin traitant, du but de la collecte des données et de leurs droits. L’organe national d’enregistrement devra les soutenir si nécessaires. Les patients auront en tout temps le droit de demander des renseignements au sujet de leurs données pour connaître la manière avec laquelle seront traitées ces données médicales.

Catégories d’informations dans ce registre

Deux catégories d’informations sont prévues.

1) Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l’apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d’évaluer les maladies oncologiques par rapport à l’ensemble de la population (art. 3 al. 1 P-LEMO).

2) Les données supplémentaires serviront à répondre à des questions concernant certains cancers particulièrement fréquents (comme ceux de l’intestin, du poumon ou du sein) ou certains groupes de personnes (enfants et adolescents). Leur collecte sera temporaire et nécessitera l’autorisation du Conseil fédéral (art. 4 al. 1 P-LEMO).

IV. Conclusion

Ce projet de loi devrait permettre d’uniformiser la récolte et le traitement de données médicales sur les cancers recensées au sein de la population de tous les canton. La loi qui permet en outre de laisser la porte ouverte à la création d’autres bases de données pour d’autres types de maladies non transmissibles jugées graves aura également l’avantage de centraliser toutes ces données à des fins de prévention, de traitement et de recherche.